网上打鱼平台:脊髓性肌萎缩症和视神经脊髓炎谱系疾病

2022年全民医保谈判，“灵魂讨价还价”再次上演。加入“国谈”的利斯普兰口服粉(规格60毫克/瓶)上市价格为6.38万元，经医保局多轮“砍价”后降至3780元，降幅约94.08%。

“罗氏利思普兰口服液粉剂(商品名:爱漫心)已进入国民医保，成交价格为3780元/片。”不久前听到这个消息，罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)患者王艳和许多患者一样兴奋和快乐。

让王燕和其他SMA患者感叹的不仅是药品价格下降，还有更多的药物选择。此前，同样用于治疗SMA的药物诺辛axen钠注射液，首发70万元/针，首发70万元/针后，以约3.3万元/针的价格进入医保目录。由于注射诺欣森钠需要鞘内给药，而很多SMA患者有严重的脊柱侧凸，使用诺欣森钠会更加疼痛，给药难度更大，而新纳入国家医保药品目录的利斯普am解决了这些痛点。

1月18日，国家医保局发布清单显示，7种罕见病药物新加入2022年国家医保目录，涉及多发性硬化症、肺动脉高压、遗传性血管性水肿、肌萎缩性侧索硬化症、脊髓性肌萎缩症和视神经脊髓炎谱系疾病。此前，已将45种罕见病药品纳入医保目录，覆盖26种罕见病，极大减轻了罕见病患者的负担。网上打鱼平台

《中国罕见病定义研究报告2021》指出，新生儿发病率低于万分之一、患病率低于万分之一、患者数量低于14万人的疾病被定义为罕见病。根据国家卫健委等机构此前公布的数据，目前中国各类罕见病患者超过2000万，每年新增患者超过20万。